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번호: 9781 조회수: 429 작성일자: 2016/08/18 09:35:38 |
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<공지> 희귀난치성질환 지원 제도 개선을 위한 공청회가 열립니다. |
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오는 8월 22일(월)에 「희귀난치성질환 지원 제도 개선을 위한 공청회」가 국회 의원회관에서 열립니다. 이번 공청회는 양승조 보건복지위원장과 김종희 국회의원이 주최하고, 행복한재단에서 주관하는 공청회로, 복합부위통증증후군환우회와 다발성경화증환우회가 공동으로 참여합니다.
보건복지위원장과 국회의원이 주최할만큼 중요하고 뜻깊은 자리입니다. 이 공청회를 통해서 논의된 것들이 차후에 정책에 반영될 수 있습니다. 이렇게 중요한 자리에 꼭 함께 참여해주셔서 우리의 목소리를 높이는 계기가 되었으면 좋겠습니다.
여리기관과 환우회가 조율하는 과정에서 공지가 조금 늦어진 점 양해부탁드리며, 다시 한 번 많은 분들이 참여해주시기를 부탁드립니다.
자세한 사항은 아래와 같습니다.
●일시: 2016년 8월 22일(월) 10:00 ~ 12:00
●장소: 국회 의원회관 제8간담회실
●주최: 양승조 보건복지위원장, 김종회 국회의원
●주관: 행복한재단
●후원: GNN 뉴스통신
● 개요
희귀난치성질환 문제는 “수익성이 보장되지 않아 관련 상품 및 서비스에 대한 투자와 연구개발이 이루어지지 않는 건강문제”라는 인식하에 그간 방치되거나 소홀히 여겨져 왔다. 본 토론회를 통해 희귀난치성질환자에 대한 지원 제도의 사각지대는 없는지를 살펴보고, 개선 방안을 모색해 보고자 한다.
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